Millie

Abbiamo chiesto a Millie il permesso di pubblicare la sua testimonianza su questo sito perché tante sono le analogie tra la sua storia e quella di Laura. Mi chiamo Millie, attualmente ho 13 anni, sono nata il 16 febbraio 2002 e questa è la storia della mia vita con atresia biliare. Come molti altri bambini sono nata con ittero; tuttavia, dopo un paio di settimane da quando i miei genitori mi avevano riportato a casa, l’ittero non era scomparso. Quindi sono stata riportata in ospedale dove mi ha...
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Barbara

  Mi chiamo Barbara, ho 38 anni, sono un'atresina operata a 73 giorni di vita. Sono del Sud e precisamente di Taranto. Alla nascita, ero itterica e, per questo motivo, venni ricoverata al Policlinico di Bari. Dopo analisi approfondite, i medici spiegarono ai miei genitori la gravità della situazione e della necessità, per potermi curare, di portarmi al Nord, al Gaslini di Genova o all’Ospedalino dei Bambini di Brescia. Parlarono molto bene del Professor Caccia. All’epoca i miei genitori a...
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Nicolò

  Inizio questa mia testimonianza per dare speranza a chi come me è piombato nell'incubo dell'atresia delle vie biliari, malattia che fino ha 8 anni fa non sapevo nemmeno esistesse. Niccolò è stato un bambino molto desiderato, quando è arrivato è stata la mia gioia più grande! Ho avuto una gravidanza meravigliosa, poi il 29/11/2009 è nato questo meraviglioso bambino sano. Il nostro incubo è iniziato probabilmente nella seconda settimana dalla nascita, (anche se Niccolò è diventato gial...
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AVB – Una guida per le famiglie

Questa breve guida, frutto dell’esperienza più che trentennale della Clinica Chirurgica Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini di Brescia, illustra in modo semplice e chiaro le principali funzioni del fegato, le problematiche cliniche dell’atresia delle vie biliari, i cardini del trattamento medico e chirurgico ed i risultati a distanza. Tutto questo nella speranza che essa possa essere un immediato strumento di aiuto per tutte le famiglie dei bambini affetti da tale malattia. Vai alla Guida
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Laura

Ho deciso di scrivere per dare a tutti un contributo della mia esperienza come atresia delle vie biliari operata con intervento di Kasai nel lontano 1987. Mi chiamo Laura e ad oggi ho quasi 28 anni; purtroppo ricordo ben poco dell'operazione perché all'epoca avevo circa 40 giorni di vita. I ricordi che ho della mia malattia, se così volete definirla, risalgono a quando avevo circa 10 anni, che è poi il tempo in cui un bambino inizia a maturare i suoi ricordi. Se devo essere sincera avere ques...
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Millie

My name is Millie, I am currently 13 years old, I was born on the 16th February 2002 and this is my story of living with biliary atresia. I came into this world jaundiced like many other babies; however a couple of weeks after my parents took me home the jaundice had not gone away. I was taken to hospital where I was put under an ultra violet light in the hope that this would cure the jaundice. It was at this time that a passing doctor who was temporarily working at Guilford but was in fact fro...
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Nella tossina di una pianta la causa dell’atresia biliare

L’atresia biliare (BA) è una malattia fibrotica rapidamente progressiva e distruttiva ad eziologia sconosciuta che colpisce l’albero biliare extraepatico dei neonati. Studi epidemiologici suggeriscono che fattori ambientali, come un virus o una tossina, possono essere la causa della malattia, anche se questo non è stato stabilito con certezza e in modo definitivo. Ora, in un recentissimo studio pubblicato su Science Translational Medicine, che tra l’altro rappresenta un classico esempio di co...
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IX Giornata delle Malattie Rare

La Giornata delle Malattie Rare 2016 si svolgerà il prossimo 29 febbraio, un giorno di per sé raro! L'obiettivo principale della Giornata è di sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sull'impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette. Nel 2016 si celebra la nona edizione di questo movimento guidato dai pazienti. Migliaia di eventi si svolgeranno in tutti i continenti con l’intento di raggiungere le persone che vivono con una malattia ...
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