Laura

Laura

SguardoHo deciso di scrivere per dare a tutti un contributo della mia esperienza come atresia delle vie biliari operata con intervento di Kasai nel lontano 1987.

Mi chiamo Laura e ad oggi ho quasi 28 anni; purtroppo ricordo ben poco dell’operazione perché all’epoca avevo circa 40 giorni di vita.

I ricordi che ho della mia malattia, se così volete definirla, risalgono a quando avevo circa 10 anni, che è poi il tempo in cui un bambino inizia a maturare i suoi ricordi.

Se devo essere sincera avere questo problema non mi ha poi condizionato la vita più di tanto…  Almeno col passare degli anni.  Invece è stata dura nel periodo adolescenziale perché iniziano i primi amori e, come ben sapete, i maschi a quell’età guardano quasi sempre solo l’aspetto estetico e, sicuramente, una cicatrice così importante attira gli sguardi della gente.

Anche a me è capitato al mare o al lago, quando facevo il bagno con gli amici, che qualcuno mi fissasse come se avessi qualcosa che non andava, all’inizio mi ha fatto  male tutto questo, ma poi col tempo ho imparato a conviverci e ad accettarmi.

Posso capire le difficoltà che si possono avere con un ragazzo perché spesso gli uomini o meglio i ragazzini si fermano all’aspetto estetico, ma sappiate andare oltre ragazzi perché quando si cresce le cose cambiano e questo vostro punto debole può diventare un punto di forza.

Molte volte sono stata esclusa anche perché non bevevo o non provavo droghe, ma anche li ho saputo usare la testa e preferire la vita ad una morte certa.

Vero, questa nostra malattia ci fa crescere velocemente e a volte ci ha condizionato la vita. Però sappiate fare tesoro dell’opportunità che vi è stata data cari ragazzi.

La mia cicatrice ho scelto io di non coprirla e ne ho fatto un mio punto di forza a volte è stato difficile… Ma ora ho 28 anni quasi, sono fidanzata da 6 con un ragazzo bellissimo, ma anche prima non mi sono mai mancati i ragazzi perché anziché puntare sul corpo ho sempre puntato sulla testa e sul carattere.

Ho scelto di essere non di apparire.

Inoltre ai genitori do un piccolo consiglio, perché così hanno fatto con me mia madre e mio padre, insegnate o provate a far capire ai vostri figli che l’estetica non è  tutto e che a volte essere diversi non è un difetto, ma un pregio.

Ragazzi vivete scegliendo l’essenza non l’apparenza..

Con affetto.

Laura

Volete sapere un po’ della mia vita…?

All’inizio, come dicevo poc’anzi, non e’ stato facile convivere con quello che una malattia rara ci può lasciare, partendo dalle cicatrici che ci portiamo, ad arrivare alle rinunce alimentari.

Però, nonostante tutto, se avete il coraggio, come ho fatto io, di superare le critiche potete costruirvi un futuro bellissimo.

Ad oggi, sono Laureata in Giurisprudenza, ho preso una seconda laurea in scienze dell’educazione e prima ancora mi sono diplomata al liceo socio psicopedagogico con una buona votazione.

Vivo, da quando avevo 22 anni, fuori di casa, mi sono fidanzata nel 2009 con il mio attuale compagno Alessandro, e l’anno successivo siamo andati a vivere assieme, abbiamo comprato casa insieme e abbiamo affrontato ogni problema insieme e dopo 7 anni siamo ancora qui.

L’unica cosa che vi posso dire è che una malattia rara non deve condizionarvi la vita, dovete vivere una vita normale, non dovete ascoltare le critiche della gente stupida, non dovete usare la vostra malattia per farvi compatire perché quello che riceverete non sarà amore vero, ma compassione e credo sia la cosa più meschina che una persona vi possa dare.

Nel caso in cui vi innamoriate di qualcuno, siate sinceri, dite lui o a lei ciò che avete, se è davvero amore, come tra me e Alessandro, saprà capire e accettare, saprà starvi accanto nei momenti facili e in quelli meno facili, se invece, per la vostra “diversità”, ve ne fa una colpa non e’ amore,e ricordate non cambiate per nessuno siate sempre voi stessi.

Io non sono mai cambiata per nessuno, ho incontrato tante persone che non hanno capito, ma non mi sono mai persa d’animo e oltre agli studi e al lavoro che ad oggi ho, grazie ai mie studi, sono amata e accettata per la persona che sono.

Inoltre, anche se non potete fare determinate cose, nulla vi vieta di avere delle passioni. 10455168_10207019601758406_8960132008549913157_n  La mia più grande passione è il ciclismo che coltivo da anni e ogni anno collaboro con una società professionale ed e’ una cosa che amo che mi rende felice  e mi fa stare bene. Mi ha fatto incontrare, oltre ad Alessandro, altre magnifiche persone che mi apprezzano per quello che sono e nulla gli importa della mia diversità perché mi apprezzano per quello che sono.

Per me è come una seconda famiglia.

Quindi il mio consiglio più grande è sempre lo stesso siate quello che volete essere senza che gli altri si permettano di dirvi che siete diversi perché la diversità non esiste.

Esiste solo l’essere unici.

Dicembre 2015

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Millie

Millie

My name is Millie, I am currently 13 years old, I was born on the 16th February 2002 and this is my story of living with biliary atresia.

I came into this world jaundiced like many other babies; however a couple of weeks after my parents took me home the jaundice had not gone away. I was taken to hospital where I was put under an ultra violet light in the hope that this would cure the jaundice. It was at this time that a passing doctor who was temporarily working at Guilford but was in fact from King’s College Hospital took an interest in me and suggested that I should have liver function tests as the ultra violet light appeared to be having little effect.

The test results and subsequent scans showed abnormal liver functions and I was immediately transferred up to King’s. Further tests revealed that I had the liver condition biliary atresia. At 6 weeks old, I underwent the Kasai operation in order to improve my condition and to buy me some time. However, this operation carried many risks and has left me with a scar across the middle of my stomach. As a result of the operation I developed portal hypertension which became apparent in the following months.

Although the operation was not 100% successful the surgeons were confident that my liver would function adequately to see me into my teenage years. The fact that I have had to take up to 12 medicines a day and have an enlarged stomach was a small price to pay. Since I was little I have also been itchy especially on my arms, hands, legs and feet, which is controlled with medication.

Not long after starting primary school it was noticed that I was jaundiced and a couple of months later I was up at King’s for a 3-day transplant assessment after they found that my blood test was also abnormal. However after taking some antibiotics I was well again and was no longer considered to need a liver transplant. My check- up appointments where I have ultrasounds, blood tests and talks with different consultants have always been 6 months apart as my condition is normally stable.

Then when I was about 9 years old, once again I became jaundiced and this was the time that I realised that I was different to most children. I used to get called names because of the colour that I was and I didn’t really ever know what to say to them because how were they meant to understand. I was again sent up to King’s for a transplant assessment. On the last day I was put on the transplant list and it was explained clearly to me what would happen when I got the call saying they had found a match. But when they had done the final set of blood tests my liver function levels were back to normal and I was taken off the list.

I have recently returned home from my fourth operation to band the varacies which is part of the treatment for my portal hypertension condition. It was first recognised this operation was necessary in 2012 and I was sent up for my first procedure soon after.

Starting secondary school was a big step for me in my life and like everyone else in the country I was nervous but excited at the same time. I made new friends and no one saw me as being any different to them as no one knew about my condition. My enlarged stomach had shrunk as I had grown and I was not jaundiced, however getting changed for PE was the worst part of the week as I am very conscious of my scar and didn’t want anyone to see.

Everything was going well until I went for one of my check up appointments and they said that I would have to now be excluded from most sports especially contact, horse riding and trampolining. My next PE lesson came round quickly and I sat on the side watching. This is when all the questioning started. After that lesson I had many children come and ask me why I was no longer joining in and I was unsure what to say. It was at this time that I knew I would have to open up to people and tell them about my condition and surprisingly they listened and carried on like before.

Looking to the future I will not like other teens be able to drink alcohol or smoke as this could cause further damage to my liver. However, this won’t stop me from going out and going to parties. Just because you can’t drink it doesn’t necessarily mean you can’t still have fun.

My condition is a part of me, a part that I will never live without. It makes me who I am and I believe that it has made me a stronger person. Accepting that you have a liver condition makes it so much easier to live with. If you have a family as supportive as mine you will always get through it and CLDF will always be there if you need them.

Advice: never be ashamed of your condition and always stay positive.

Follow my Facebook page @millies fight with biliary Atresia

Millie Nicoll

Regno Unito

Abbiamo chiesto a Millie il permesso di pubblicare la sua testimonianza su questo sito perché tante sono le analogie tra la sua storia e quella di Laura.

Mi chiamo Millie, attualmente ho 13 anni, sono nata il 16 febbraio 2002 e questa è la storia della mia vita con atresia biliare. Come molti altri bambini sono nata con ittero; tuttavia, dopo un paio di settimane da quando i miei genitori mi avevano riportato a casa, l’ittero non era scomparso. Quindi sono stata riportata in ospedale dove mi hanno messa sotto una luce ultravioletta, nella speranza che questo trattamento avrebbe curato l’ittero. E’ stata in questa occasione che un medico, che si trovava temporaneamente a lavorare a Guilford, ma che era in realtà del King’s College Hospital, si interessa al mio caso e suggerisce di sottopormi a un test di funzionalità epatica, dato che la luce ultravioletta sembrava non avere effetto su di me. I risultati dei test e le successive scansioni mostrarono che la funzionalità del fegato non era buona, così sono stata trasferita subito al King’s College Hospital. Ulteriori esami rivelarono che il mio fegato mostrava segni di atresia biliare. A 6 settimane di vita, sono stata sottoposta all’intervento di Kasai, al fine di migliorare le mie condizioni e per farmi guadagnare un po’ di tempo. Tuttavia, l’operazione a cui sono stata sottoposta comporta molti rischi e mi ha lasciato una lunga cicatrice sulla pancia. Tra gli effetti dell’operazione ho sviluppato ipertensione portale, che è apparsa nei mesi successivi. Anche se l’operazione non ha avuto successo al 100%, i chirurghi erano sicuri che il mio fegato avrebbe funzionato adeguatamente permettendomi di arrivare all’adolescenza. Il fatto che dovessi assumere fino a 12 farmaci al giorno e avessi un addome gonfio era un piccolo prezzo da pagare. Fin da piccola ho sofferto di prurito soprattutto su braccia, mani, gambe e piedi, anche se è possibile controllarla con i farmaci. Non molto tempo dopo l’inizio della scuola primaria si è manifestato l’ittero e un paio di mesi più tardi, dopo aver scoperto che i miei valori del sangue erano sballati, sono stata al King’s College Hospital per una valutazione pre trapianto durata 3 giorni. Fortunatamente dopo l’assunzione di alcuni antibiotici sono stata di nuovo bene e non è stato più necessario sottopormi a un trapianto di fegato. Dato che le mie condizioni di norma sono stabili, i miei controlli con ecografia, esami del sangue e visite con diversi specialisti, sono sempre stati a 6 mesi di distanza l’uno dall’altro. Poi, di nuovo, verso i 9 anni, sono diventata itterica e a questo punto mi sono resa conto che ero diversa dalla maggior parte dei bambini. A causa del mio colore venivo “presa in giro” dagli altri bambini e non sapevo davvero cosa dire loro affinché capissero.

Poi, fu di nuovo necessario tornare al King’s College Hospital per una valutazione per il trapianto. L’ultimo giorno di ricovero mi misero in lista per il trapianto e mi spiegarono chiaramente cosa sarebbe successo quando avrei ricevuto la chiamata per avvisarmi della disponibilità di un organo compatibile. Ma, qualche tempo dopo, nel ripetere gli esami del sangue, i valori della funzionalità epatica erano tornati alla normalità e sono stata tolta dalla lista. Sono appena rientrata a casa dalla mia quarta operazione per scleroterapia delle varaci, questo trattamento fa parte della cura per la mia ipertensione portale. Questa operazione è stata necessaria per la prima volta nel 2012.

Iniziare la scuola secondaria è stato per me un grande passo nella mia vita e come tutti gli altri ragazzi del mio paese ero nervosa ed eccitata allo stesso tempo. Ho fatto nuove amicizie e nessuno mi considerava diversa perché nessuno era a conoscenza della mia condizione. La mia pancia gonfia si era ridotta, io ero cresciuta e non ero più itterica, comunque per me ogni volta che c’era educazione fisica era il momento peggiore della settimana, dato che essendo consapevole della mia cicatrice, non volevo che nessuno la vedesse. Tutto stava andando bene fino a quando sono andata per uno dei miei controlli e mi hanno detto che avrei dovuto essere esclusa dalla maggior parte degli sport soprattutto, da equitazione e dai tuffi dal trampolino. La successiva lezione di educazione fisica è arrivata in fretta e mi sono seduta in un angolo a guardare. Questo ha scatenato molti interrogativi negli altri. Dopo la lezione molti bambini sono venuti a chiedermi perché non potevo più partecipare e io ho saputo cosa dire. E’ stato in questo momento che ho capito che avrei dovuto aprirmi agli altri e così raccontai  loro della mia condizione e sorprendentemente essi ascoltarono e continuarono a trattarmi come prima. Guardando al futuro, non voglio come gli altri ragazzi bere alcolici o fumare perché questo potrebbe causare ulteriori danni al mio fegato. Tuttavia, questo non mi impedirà di uscire e andare alle feste. Solo perché non si può bere, non significa necessariamente che non ci si possa divertire. La mia condizione è una parte di me, una parte da cui non potrò mai separarmi. Credo mi abbia reso una persona più forte. Accettare di avere un problema al fegato rende molto più facile conviverci. Quando si dispone di una famiglia che ti sostiene come la mia, sai che potrai sempre fare conto su di lei e ottenere aiuto se ne avrai bisogno. Il mio consiglio: non vergognarsi della propria condizione e rimanere sempre positivi. Potete seguire la mia pagina di Facebook: @millies fight with biliary Atresia.