Ho deciso di scrivere per dare a tutti un contributo della mia esperienza come atresia delle vie biliari operata con intervento di Kasai nel lontano 1987.
Mi chiamo Laura e ad oggi ho quasi 28 anni; purtroppo ricordo ben poco dell’operazione perché all’epoca avevo circa 40 giorni di vita.
I ricordi che ho della mia malattia, se così volete definirla, risalgono a quando avevo circa 10 anni, che è poi il tempo in cui un bambino inizia a maturare i suoi ricordi.
Se devo essere sincera avere questo problema non mi ha poi condizionato la vita più di tanto… Almeno col passare degli anni. Invece è stata dura nel periodo adolescenziale perché iniziano i primi amori e, come ben sapete, i maschi a quell’età guardano quasi sempre solo l’aspetto estetico e, sicuramente, una cicatrice così importante attira gli sguardi della gente.
Anche a me è capitato al mare o al lago, quando facevo il bagno con gli amici, che qualcuno mi fissasse come se avessi qualcosa che non andava, all’inizio mi ha fatto male tutto questo, ma poi col tempo ho imparato a conviverci e ad accettarmi.
Posso capire le difficoltà che si possono avere con un ragazzo perché spesso gli uomini o meglio i ragazzini si fermano all’aspetto estetico, ma sappiate andare oltre ragazzi perché quando si cresce le cose cambiano e questo vostro punto debole può diventare un punto di forza.
Molte volte sono stata esclusa anche perché non bevevo o non provavo droghe, ma anche li ho saputo usare la testa e preferire la vita ad una morte certa.
Vero, questa nostra malattia ci fa crescere velocemente e a volte ci ha condizionato la vita. Però sappiate fare tesoro dell’opportunità che vi è stata data cari ragazzi.
La mia cicatrice ho scelto io di non coprirla e ne ho fatto un mio punto di forza a volte è stato difficile… Ma ora ho 28 anni quasi, sono fidanzata da 6 con un ragazzo bellissimo, ma anche prima non mi sono mai mancati i ragazzi perché anziché puntare sul corpo ho sempre puntato sulla testa e sul carattere.
Ho scelto di essere non di apparire.
Inoltre ai genitori do un piccolo consiglio, perché così hanno fatto con me mia madre e mio padre, insegnate o provate a far capire ai vostri figli che l’estetica non è tutto e che a volte essere diversi non è un difetto, ma un pregio.
Ragazzi vivete scegliendo l’essenza non l’apparenza..
Con affetto.
Laura
Volete sapere un po’ della mia vita…?
All’inizio, come dicevo poc’anzi, non e’ stato facile convivere con quello che una malattia rara ci può lasciare, partendo dalle cicatrici che ci portiamo, ad arrivare alle rinunce alimentari.
Però, nonostante tutto, se avete il coraggio, come ho fatto io, di superare le critiche potete costruirvi un futuro bellissimo.
Ad oggi, sono Laureata in Giurisprudenza, ho preso una seconda laurea in scienze dell’educazione e prima ancora mi sono diplomata al liceo socio psicopedagogico con una buona votazione.
Vivo, da quando avevo 22 anni, fuori di casa, mi sono fidanzata nel 2009 con il mio attuale compagno Alessandro, e l’anno successivo siamo andati a vivere assieme, abbiamo comprato casa insieme e abbiamo affrontato ogni problema insieme e dopo 7 anni siamo ancora qui.
L’unica cosa che vi posso dire è che una malattia rara non deve condizionarvi la vita, dovete vivere una vita normale, non dovete ascoltare le critiche della gente stupida, non dovete usare la vostra malattia per farvi compatire perché quello che riceverete non sarà amore vero, ma compassione e credo sia la cosa più meschina che una persona vi possa dare.
Nel caso in cui vi innamoriate di qualcuno, siate sinceri, dite lui o a lei ciò che avete, se è davvero amore, come tra me e Alessandro, saprà capire e accettare, saprà starvi accanto nei momenti facili e in quelli meno facili, se invece, per la vostra “diversità”, ve ne fa una colpa non e’ amore,e ricordate non cambiate per nessuno siate sempre voi stessi.
Io non sono mai cambiata per nessuno, ho incontrato tante persone che non hanno capito, ma non mi sono mai persa d’animo e oltre agli studi e al lavoro che ad oggi ho, grazie ai mie studi, sono amata e accettata per la persona che sono.
Inoltre, anche se non potete fare determinate cose, nulla vi vieta di avere delle passioni. 
La mia più grande passione è il ciclismo che coltivo da anni e ogni anno collaboro con una società professionale ed e’ una cosa che amo che mi rende felice e mi fa stare bene. Mi ha fatto incontrare, oltre ad Alessandro, altre magnifiche persone che mi apprezzano per quello che sono e nulla gli importa della mia diversità perché mi apprezzano per quello che sono.
Per me è come una seconda famiglia.
Quindi il mio consiglio più grande è sempre lo stesso siate quello che volete essere senza che gli altri si permettano di dirvi che siete diversi perché la diversità non esiste.
Esiste solo l’essere unici.
Dicembre 2015